jn.pt - 18 nov. 11:21
Canábis: A luta de Carla contra a doença da filha de dois anos
Canábis: A luta de Carla contra a doença da filha de dois anos
Carla Dias é um exemplo de coragem e resiliência. Uma mãe que contrariou a norma e decidiu tratar a filha de dois anos, diagnosticada com uma síndrome rara, por "sua conta e risco".
Sem o aval dos médicos, utiliza canabidiol CBD, uma substância da canábis, para atenuar as crises de Isa e fazê-la reagir aos estímulos. Isa chegou a ter 45 convulsões por mês. No último mês não teve nenhuma. Não é caso único em Portugal, mas é exemplar.
Nove de abril de 2017. A data está cravada a ferros na memória de Carla, que não esquece o dia que lhe mudou a vida para sempre. Isa, na altura com 10 meses, entrou nas urgências com uma simples febre. Seguiram-se convulsões impossíveis de controlar e 52 dias no internamento. Os resultados dos testes iam saindo negativos e tudo apontava para a síndrome epilético associado à infeção febril (FIRES, na sigla em inglês), que foi confirmada. Isa é uma criança num milhão.
Quatro meses depois, a família voltou à casa na Lousã. A FIRES tinha deixado marcas severas, uma delas a atrofia cerebral. "Quando saímos do hospital, vim com um prognóstico que é o pior dos piores. A minha filha ia ficar um "vegetal". Dizer isto a uma mãe, coloca-nos numa situação em que parece que vamos cair dentro de um poço", desabafa.
Frasco de 75 euros para um mês
Não se resignou. Abdicou da profissão de professora para cuidar da filha a tempo inteiro e começou uma busca incessante sobre a doença e sobre terapias que pudessem reduzir os danos causados pela atrofia. As reações aos estímulos eram praticamente inexistentes. Além disso, como as crises continuavam, reduzir a medicação não era viável. "A medicação são anticonvulsivos em doses muito altas, que não permitem que os estímulos cheguem", explica Carla.
O canabidiol CBD foi um risco que quis assumir, mesmo após o "não" da neuropediatra. As evidências dos estudos estrangeiros e uma consulta com um médico espanhol, deram a Carla a força de que precisava para iniciar o tratamento. "Muitas crianças e adultos que têm epilepsia beneficiam da toma do canabidiol. Tinha que experimentar. Queremos o melhor para os nossos filhos", justifica Carla.
Começou por dar-lhe, via oral, uma gota por dia, durante 15 dias. Nesse período, a criança não teve uma convulsão. Pouco a pouco, foi reduzindo a medicação convencional e aumentando a dosagem do CBD. Atualmente, Isa toma oito gotas por dia do canabidiol importado, uma dosagem aceite em termos médicos. Um frasco custa 75 euros e dura um mês. Carla lamenta a falta de aconselhamento médico. Apesar da lei da canábis medicinal ter sido aprovada em junho, não foi regulamentada. "Não sinto da parte do Infarmed vontade em ajudar os pacientes", critica.
Isa está desde outubro numa clínica de reabilitação em Braga, onde recebe tratamento sete horas por dia, de segunda a sexta. Pouco a pouco, vai evoluindo. "Passou a olhar-me nos olhos e a sorrir. São conquistas que valem tudo", diz a mãe.
Escreveu livro sobre a filha para ajudar outros casos
Quando soube do diagnóstico de Isa, Carla começou a escrever como forma de terapia. Na semana passada, apresentou na 1.ª Conferência Portuguesa sobre Canábis Medicinal, em Lisboa, o resultado de um ano e meio de luta e coragem. No livro "Uma mãe de F.I.R.E.S.", Carla conta a evolução da filha e as opções que tomou, tal como a introdução do canabidiol. "Não desisti. Eu tive que ir à luta pela minha filha. Toda a gente pode encontrar dentro de si esta força". O livro já está à venda e pretende ajudar mães a ganhar coragem e ir à luta pelos filhos.