expresso.ptSandra Maximiano - 31 jul 15:54

Pela vida de outras crianças especiais

Pela vida de outras crianças especiais

Opinião de Sandra Maximiano

O diagnóstico de uma doença rara numa criança deixa qualquer mãe e pai sem chão. A vida transforma-se numa luta diária pela busca da cura ou pelo menos de um tratamento que permita a sobrevivência e potencie o bem-estar da criança. Como popularmente se diz, “fazem-se das tripas coração” para conseguir remediar a infelicidade genética que causa sentimentos de impotência, angústia e de culpa. Caso em Portugal não exista medicação especifica que influencie a causa da doença, vai-se até ao outro lado do mundo. Qualquer ensaio clínico que comprove a eficácia de um tratamento é uma luz que ilumina um caminho longo e árduo de percorrer.

Carla e Miguel, os pais da bebé Matilde, percorreram e percorrem este caminho. A bebé Matilde nasceu em abril de 2019 e aos dois meses de vida foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1, uma doença que nesta forma mais grave, causa perda de força, atrofia muscular, paralisia progressiva e perda de capacidades motoras. O prognostico é terrível: antes dos dois anos ou se falece ou se fica dependente de ventilação 24 horas.

Mas o destino da bebé Matilde poderia ser contrariado com Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, disponível apenas nos Estados Unidos por cerca de 2 milhões de euros. Os pais fizeram o que qualquer comum mortal em desespero e sem milhões na conta bancária faria, recorreram à solidariedade alheia. Abriram, em junho de 2019, a conta de Facebook “Matilde, uma bebé especial” na qual partilharam o número da conta solidária na Caixa Geral de Depósitos. Em pouco tempo, a onda de solidariedade não só conseguiu angariar mais de 2,5 milhões de euros destinados à compra do Zolgensma como também foi capaz de fazer mover o Estado para que este suportasse o custo do medicamento e aligeirasse burocracias para a sua rápida administração.

Colocou-se então a questão: que fazer com os 2,5 milhões angariados? A família decidiu não devolver o dinheiro prometendo que este seria utilizado para ajudar outras crianças em situação semelhante à da Matilde.

Um ano depois, chega-nos a notícia de que o Ministério Público está a investigar a gestão do dinheiro doado à família. O casal, apesar de não revelar o saldo da atual conta, defende que todo o processo tem sido transparente e que já ajudaram 55 crianças. Afirmam também que “esse valor pertence à Matilde e que será usado para todos os tratamentos, terapias e equipamentos que a Matilde necessite. Aqueles que pediram a devolução dos donativos não obtiveram qualquer resposta.

A página de Facebook continua ativa e os pais partilham a realidade difícil desta menina. A quantidade de tratamentos e internamentos hospitalares não nos permite ficar indiferentes e certamente que não há milhões que compensem viver assim. É verdade que os tratamentos futuros da Matilde custam muito dinheiro e que os 2,5 milhões de euros são um grande balão de oxigénio, mas não é menos verdade que a campanha de solidariedade foi montada para a compra de um medicamento específico. O grande sucesso desta campanha deveu-se a isso mesmo, ao facto de ter tido um objetivo claro e tangível. Mais, o custo astronómico do medicamento cativou maior atenção pública. Muito provavelmente o sucesso da campanha teria sido bem mais limitado se em causa estivesse a angariação de fundos para tratamentos diversificados que a Matilde iria precisar ao longo da vida. É natural que muitos contribuintes se sentiam lesados porque haveria quem não contribuísse se o objetivo tivesse sido outro.

Os pais da Matilde preferiram ser eles próprios a gerir o dinheiro dos donativos em vez de os doarem a uma instituição sem fins lucrativos que fizesse a gestão do dinheiro. Mas a gestão particular que decidiram fazer não só não é transparente como não permite dar grande continuidade a esta causa, o que poderia ser feito através da criação de uma Fundação.

É muito importante que o Ministério Público investigue se houve ou não utilização indevida do dinheiro e apure responsabilidades. E a responsabilidade que os pais da Matilde têm não é apenas garantir uma boa utilização destes fundos, mas também não minar a solidariedade coletiva, pondo em causa a vida de outras crianças cujo futuro esteja dependente desta solidariedade.

Ninguém nasce bom samaritano. Aprendemos a ser solidários em sociedade. Mas a solidariedade e a filantropia crescem apenas quando existe confiança. Para confiar precisamos de honestidade e transparência. Fazendo uso da teoria de jogos, constata-se que o jogo da solidariedade é um jogo cujo resultado depende da capacidade dos jogadores sinalizarem sua honestidade. Neste jogo há dois grupos de jogadores. De um lado, há quem peça para uma causa, e do outro, quem esteja disposto a doar para essa causa. Quem pede desconhece o perfil solidário de quem dá e quem dá desconhece a honestidade de quem pede. Sinalizar a honestidade com transparência é importante para aumentar o número e o montante dos donativos. Os pais da Matilde assim o fizeram no início, por interesse próprio, tornando público o valor na conta solidária aberta na CGD. O problema é que para os pais o jogo terminou assim que obtiveram o montante pretendido. Fecharam a conta e deixaram de publicar qualquer informação sobre o destino dado ao dinheiro. Mas o jogo da solidariedade não tem fim. Há outras Matildes e outros pais que terão de provar que são honestos. E mais uma vez os cidadãos a quem se pede solidariedade não conhecem a honestidade destes outros pais, mas vão julga-los e estereotipa-los mediante o comportamento que conhecem de outros em situação semelhante.

Os pais da Matilde vão servir de exemplo quando decidirmos julgar a honestidade de quem pede para uma causa. É preciso continuar a contribuir para a vida de outras crianças especiais e a atitude dos pais da Matilde é de um egoísmo que destrói a solidariedade coletiva. A investigação do Ministério Público é também pela vida dessas outras crianças.

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