sol.sapo.ptsol.sapo.pt - 12 out 21:30

Pais de menino com mesma doença de bebé Matilde recusam Zolgensma e optam por ensaios clínicos

Pais de menino com mesma doença de bebé Matilde recusam Zolgensma e optam por ensaios clínicos

“Nós não podemos trocar o certo pelo incerto”, explicaram os progenitores do menino de dois anos.

Simão Barbedo, de 24 meses, é uma das três crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME), que estavam ser acompanhadas no Centro Hospitalar Universitário de Coimbra (CHUC) e que fizeram as análises necessárias para saber se podiam ou não receber Zolgensma. Apesar de o poder fazer, os pais optaram por outro caminho.

“Pode receber o Zolgensma mas não vai poder tomar por várias razões", refere o comunicado assinado, conhecido este sábado, pelos pais de Simão.

"O Simão fez 24 meses a 2 outubro, e a própria farmacêutica tem dúvidas, porque não há criança nenhuma em ensaios clínicos tão perto desta idade que tenha tido alguns efeitos sobre esta medicação. E nós não podemos trocar o certo pelo incerto", explicaram os pais no mesmo texto, citado pelo Jornal de Notícias.

Assim, Simão vai continuar a ser tratado com Spinraza, um medicamento que, segundo os pais do menino, "veio fazer milagres na sua vida". Além disso, a criança participará em ensaios clínicos, na Europa e na América, para um possível novo fármaco.

Recorde-se que até agora só duas crianças, Matilde e Natália, receberam aquele que é considerado o medicamento mais caro do mundo, sendo que recentemente foi anunciado que havia três crianças, todas acompanhadas em Coimbra, que estavam aptas para o Zolgensma. Mas Noa acabou por morrer na semana passada e os pais do Simão optaram por outra solução. Assim apenas o bebé Afonso deverá tomar o fármaco, cuja comerciaçização ainda não foi aprovada na Europa.

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