24.sapo.ptMargarida Cruz - 14 fev 16:09

Dia Internacional da Criança com Cancro - o que é urgente mudar

Dia Internacional da Criança com Cancro - o que é urgente mudar

A Acreditar é uma associação de pais que também agrega ex-doentes. Posicionamo-nos olhando para cada uma das crianças como estando doentes e nunca como sendo doentes. A ...

A Acreditar é uma associação de pais que também agrega ex-doentes. Posicionamo-nos olhando para cada uma das crianças como estando doentes e nunca como sendo doentes. A doença é uma situação temporária, e há uma percentagem de cura que prova isto: apesar de o cancro ser uma doença grave que põe em risco a vida, 80% dos cancros pediátricos são curáveis.

No entanto, quem fica curado, tem uma probabilidade não negligenciável de ficar a sofrer sequelas físicas, psíquicas e sociais durante o resto da vida. É essencial que estas sequelas sejam acompanhadas e minimizadas, para que os jovens possam olhar o futuro com possibilidades e esperança.

Esta perspectiva da realidade é a que leva a Acreditar a tentar garantir um apoio efectivo a esta população, um apoio que deve implicar todos enquanto cidadãos.​

Por isso queremos:

·         Que os pais cuidadores possam continuar a ter, no mínimo, os rendimentos que tinham antes da doença dos filhos; que consigam ter o tempo para os acompanhar sem a preocupação de perderem o emprego, ou de terem faltas, ou de perderem direitos pelo facto de passarem os seus dias ao lado de uma cama de hospital, numa luta que fica algures entre o desespero e a esperança.

·         Que os jovens consigam ir à escola, ser avaliados, ter um emprego, uma casa, uma família, ou qualquer outra escolha que os faça felizes, mas sobretudo que sejam pessoas e não “casos”, pessoas e não vítimas, como se o facto de terem tido cancro se lhes pegasse à pele.

·         Que uns e outros percebam a doença, as suas implicações, como devem orientar as suas vidas, a sua saúde, as suas idas ao médico, e sobretudo como podem ser donos de si, dos seus corpos e perceber as suas manifestações.

Estas são, há anos, as nossas áreas de reivindicação junto de todos os poderes e da sociedade em geral.

Recentemente materializámos, mais uma vez, estas reivindicações num documento que temos vindo a apresentar a diversas entidades,  onde são pedidas alterações concretas na legislação social, laboral e da saúde, que efectivamente ajudem a:

·         Tempos de acompanhamento aos filhos compatíveis com a duração da doença e sem perdas de rendimentos;

·         Acompanhamento por parte de ambos os pais, sempre que a situação o justifique;

·         Subsídios que contemplem a perda de rendimentos ou o acréscimo de despesas (em resposta a um inquérito que realizámos, as famílias confirmaram um decréscimo médio de rendimentos na ordem dos 600 euros mensais, o que é superior ao ordenado mínimo nacional);

·         Atribuição de produtos de apoio (por exemplo, próteses) em tempo útil;

·         Em caso de morte, direito dos pais a uma licença que seja no mínimo de um mês;

·         Que exista acesso, não apenas teórico, a consultas de psicologia para o doente e a família;

·         Uma maior articulação entre a escola e o hospital e condições de frequência efectiva de todos os graus de ensino, desde que a criança ou jovem esteja em condições de o fazer;

·         Que todos os Serviços de Pediatria recebam jovens até aos 18 anos, em conformidade com as leis vigentes e com todas as recomendações sobre boas práticas (Carta da Criança Hospitalizada da European Association for Children in Hospital );

·         Que todos os sobreviventes tenham direito a um seguimento integrado após o diagnóstico, que contemple consultas, informação adequada na posse dos doentes e uma passagem adequada para serviços de adultos;

·         Que sejam implementados cuidados de fim de vida com a dignidade que esta população merece.

São estas as mais significativas medidas que entendemos devem ser implementadas para ajudar a repor o equilíbrio social, financeiro e emocional destes jovens e dos seus familiares. Achamos que connosco deve estar toda a sociedade e todos os decisores.

Margarida Cruz é Directora-geral da Acreditar. A Acreditar, Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro existe desde 1994. Presente em quatro núcleos regionais: Lisboa, Coimbra, Porto e Funchal, dá apoio a todos os ciclos da doença e desdobra-se nos planos emocional e social. Com a experiência de quem passou pelo mesmo, enfrenta com profissionalismo os desafios que o cancro infantil impõe a toda a família. Momentos difíceis tornam-se possíveis de viver quando nos unimos.​
1
1