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Alzheimer, quando o mundo se desliga

Alzheimer, quando o mundo se desliga

Era um sábado de Fevereiro quando a normalidade da escritora Heloísa Seixas se transformou num lugar estranho. A mãe entrava num mundo que ela desconhecia. O livro O Lugar Escuro trata a doença de Alzheimer de frente, desafiando pudores. Segunda-feira, arranca o congresso na Champalimaud.

Havia momentos quase felizes. Bastava dizer o primeiro verso de uma marchinha de Carmen Miranda. “Como 'vaes' você?” E a memória dela trazia límpidos os versos seguintes: “Vou navegando, vou temperando/ Pra baixo e todo o santo ajuda/ Pra cima, a coisa toda muda.” E então havia música e chegava a haver sorrisos num rosto já quase sempre sem expressão, olhar baço, ansiedade quase permanente. “Nesses momentos, chegou a haver sorrisos. Mas foram poucos em dez anos.” Heloísa Seixas, escritora, brasileira, tem um sorriso apaziguado. Não há um traço do sentimento de raiva que tomou conta dela num certo período da doença da mãe que descreve como “uma espiral assombrada, feita de vertigem e dor”. Esta última frase não é de agora, quando conversa conosco numa tarde de Setembro de 2017, em Lisboa. Vem no livro O Lugar Escuro, Uma História de Senilidade e Loucura, original de 2007 recentemente publicado pela Tinta da China. Conta a história de Heloísa com a mãe, uma doente com Alzheimer.

Foi como assistir ao que chama de “avesso” da pessoa desde o dia da “explosão”. 16 de Fevereiro de 2002. É essa a data formal. Coloquialmente, nessa tarde de Lisboa, Heloísa diz esse tempo de outro modo: “Quando mamãe enlouqueceu era um sábado de manhã...” É outra forma de nomear o momento zero, o do silêncio e da perplexidade. A mãe tinha 79 anos, vivia com a filha de 49 e a neta de 22 que, precisamente, nesse dia ia sair de casa.

“Tínhamos acordado bem cedo, minha filha e eu, para esperar o caminhão das mudanças e estávamos na sala, conversando, quando mamãe apareceu. Toda arrumada, a roupa impecável – sempre fora vaidosa, a calça bege, a blusa estampada, o colar de marfim, tudo combinando [...] Sorriu ao nos ver. Notei que usava seu melhor par de óculos, um aro isolado parecendo madrepérola, trazendo incrustadas nos canos superiores duas pedrinhas de strass, como pontinhos de luz. Jamais usava aqueles óculos a não ser quando ia sair para algum lugar importante.

– Ande você vai, mamãe?
Ela me olhou, ainda sorrindo, mas trazendo na testa os vincos que denotavam um começo de impaciência.
– Vou descer para tomar café.”

O traço de inquietação na testa seria a partir de então uma permanência no rosto de “mamãe”. É assim que a mãe de Heloísa Seixas aparece identificada nestas memórias escritas sem o filtro do pudor. E mamãe é uma mulher com quem a sua filha faz uma espécie de ajuste de contas enquanto a vê como nunca a vira ao longo de um livro que escreveu como nenhum outro, em 2007, quando passavam cinco anos desde aquele sábado de Fevereiro. “Escrevi com muita liberdade porque eu não tinha certeza se iria publicar. Escrevi para mim. Então não fiz o papel da filha boazinha. Longe disso. Botei a minha raiva, a revolta e as raivas antigas que todas as famílias têm. As relações mãe-filha, as relações entre irmãos, o ciúme entre irmãos. O livro não é só sobre Alzheimer; é sobre relações familiares, e sobre escrever”, salienta. Em suma, sobre a vida normal de quem vê “o caos” instalar-se.

PÚBLICO - Foto Katie Edwards/Getty Images/Ikon Images

Adaptado ao teatro, encenado duas vezes – no Rio de Janeiro e em Porto Alegre – alvo de leituras públicas, uma delas com a actriz Fernanda Montenegro, o livro persegue Heloísa desde que foi escrito. Ela é, entretanto, convidada a participar em conferências, a dar entrevistas para falar de uma experiência que ganhou outro corpo e outro significado quando passou ao papel. “Foi uma catarse. A minha mãe estava viva”, conta. E lembra: “Quando me sentei para escrever acho que já me tinha pacificado, por isso o livro faz um arco da raiva para a compaixão. Acabou por fechar a história, me fazer compreender e viver melhor com aquilo.” Como se a sua história passasse a ser a história de outra mulher, de outras duas mulheres a viverem um drama comum. Elas eram personagens literárias e autonomizavam-se enquanto tal. “Quando o livro saiu e depois quando a peça foi encenada assisti a uma verdadeira catarse colectiva sempre, sempre, em cima dessa questão: a raiva. Muitas pessoas me agradeceram por eu ter falado da minha raiva. Elas também a sentiam, mas não tinham coragem de dizer. Foi um turbilhão emocional.”

A pessoa ao avesso

Heloísa Seixas usou as ferramentas da literatura para montar uma narrativa íntima. Não é um livro científico. Não é um simples testemunho. O que lá está é verdade no sentido em que aconteceu, mas não são apenas factos. É o modo como Heloísa se questionou e, com isso, tudo à volta: a doença, as relações interpessoais, a culpa, o orgulho, os traumas, o abandono, o ciúme, o medo. É o lado de alguém dentro do que classifica de “turbilhão emocional” gerado pela incompreensão.

Alzheimer, ou qualquer forma de doença mental, confronta as pessoas que estão em volta do doente com uma realidade: "Você está com uma pessoa que faz parte da sua vida, que sempre fez parte da sua vida, sua mãe, seu pai, seu marido, e de repente aquela pessoa está ali em corpo mas não em espírito, em alma, em psicologia, como quiser definir.” Fala de uma ausência, mas emenda. “É mais do que uma ausência, há uma presença quase sobrenatural. São momentos em que por vezes estamos diante do avesso daquela pessoa. O Alzheimer faz aflorar o avesso das coisas que estão escondidas e é muito comum a pessoa ficar exactamente o contrário do que era. O moralista vira permissivo, a corajosa vira uma criança que pede socorro para tudo. É muito difícil conviver com isso. Essa convivência é uma espécie de coisa muito assombrada. E você enlouquece junto porque a família toda enlouquece junto, porque é impossível não enlouquecer um pouco; é impossível não ter raiva. Então tem de aprender a deixar essas coisas fluírem e saber lidar com elas sem se deixar arrastar. É como uma correnteza, tem de se manter à tona até encontrar um galho para segurar. Se se debate furiosamente, afunda, e se deixar levar completamente vai morrer.”

O tempo passava e Heloísa via o corpo, mas não via a pessoa da mãe. Celso Pontes, neurologista, coordenador da comissão científica da Associação Alzheimer Portugal, conhece esta perplexidade. “A demência não é loucura, mesmo em termos coloquiais. A demência é um estado de perturbação das capacidades cognitivas (memória, orientação, linguagem, etc.), perturbação essa que é suficientemente intensa para dificultar as normais actividades da vida diária. É evidente que é perturbante, para o observador não prevenido, verificar que alguém que conhece tem dificuldades em recordar uma conversa recente, ou do local onde deixou a carteira, ou perguntar várias vezes em que dia estamos. A maneira de reagir a um comportamento diferente do que era antes depende muito do observador e do seu grau de conhecimento ou de suspeição sobre a possibilidade de alguém estar a ter as primeiras dificuldades cognitivas.”

Mais de 150 mil em Portugal

Em Portugal não existem dados oficiais sobre a doença. “Não temos estatísticas rigorosas; temos estudos parcelares e indirectos, mas é comumente aceite que deverão existir mais de 150.000 doentes com qualquer tipo de demência”, especifica Celso Pontes, que coloca o país no mesmo patamar do resto da Europa quanto à prevalência da doença. Um estudo recente da Organização Mundial de Saúde (OMS), citado pela Alzheimer Portugal, fala em 47,5 milhões de pessoas com demência em todo o mundoEm 2030 deverão ser 75,5 milhões e deverá triplicar ate 2050 para os 135,5 milhões. Desses, entre 60 a 70% serão doentes com Alzheimer. Em relação ao tratamento e conhecimentos médicos, Portugal segue o que Celso Pontes classifica “as boas práticas”, mas... “Há países que têm programas nacionais de combate à demência mais desenvolvidos e adiantados”, refere, acrescentando: “no nosso país isso ainda não passa de projecto e já com vários anos de estudo.”

Heloísa Seixas confessa que há vinte anos, quando a mãe teve os primeiros sinais de confusão, pouco sabia da doença. Seguia os conselhos médicos, a medicação e relacionava-se com a mãe e o mundo à sua volta “de uma forma muito emocional e talvez até primitiva, instintiva. O importante era o que eu sentia.”

“Um dos primeiros sintomas foi a mudança de temperamento. Algo sutil, que atribuí à idade, mas que aos poucos se foi encorpando, ganhando um contorno. Por toda a vida, minha mãe fora dessas pessoas que têm prazer em se sacrificar pelos outros. Aquela que, à mesa, deixa que todos se sirvam do frango e fica com o pior pedaço.

– Não faz mal, eu gosto de qualquer um – dizia, em um exercício permanente de magnanimidade, capaz de humilhar quem estava em torno.

Por causa disso, cresci com um permanente sentimento de culpa. Eu gostava do peito, da carne branca. Ficaria furiosa se me deixassem a asa, o sobre, a pele de galinha. Eu queria o melhor para mim. Mas como minha mãe era diferente – e a mãe era sempre a referência –, aquele querer o melhor se transformava, no meu íntimo, em sinais de egoísmo, exigências de menina mimada, voluntariosa. Minha mãe era boa e eu só podia ser má.”

De repente, a mãe ficara egoísta. Exigia atenção, queixava-se, deixara de ser mártir, de “ter apego à dor”. E nunca fora expansiva, sublinha Heloísa, agora em conversa depois de deixar isso claro no livro. Não era afectiva, parecia esconder uma mágoa, embora pareça ter sido feliz. Com um senão: “valorizava muitíssimo a sua única, imensa e incontornável dor: ter sido abandonada pelo meu pai”. 

PÚBLICO - Foto Há 20 anos, quando a escritora Heloísa Seixas lidou com os primeiros sintomas da doença da mãe, pouco se sabia e conhecia sobre Alzheimer Miguel Manso

A opinião que se segue não tem qualquer validade científica, como salienta, mas não deixa de nos esclarecer��acerca dessa convicção: “Acho que as pessoas que se reprimem têm mais tendência a se passar para o outro lado. Há muitos estudos, não se sabe bem, alguns referem isso, que as perdas, as pessoas solitárias, as que sufocam os seus sentimentos potenciam. Atribuí isso a mamãe, de uma forma totalmente superficial, porque a mamãe não conseguiu superar aquela separação do meu pai, foi um sofrimento que cultivou a vida toda. Ela escondia um pouco os sentimentos, queria ser durona”... E volta a uma das frases que ecoam ao longo do livro, “tenho costas largas”, frase da mãe. “Uma espécie de tirania com quem está em volta e eu me sentindo sempre diminuída. Eu, exigente, egoísta, ruim. Mas acho que na raiz desse problema dela há elementos dessas coisas que reprimiu, ou dessa perda que ela alimentou a vida toda. Então, quando mamãe enlouqueceu, começou a falar muito nessas coisas, da separação...”

Outra vez o marco temporal, o princípio, agora com a hipótese de detonador. Celso Pontes concorda que há condições que parecem favorecer o desenvolvimento da demência. “Hoje em dia é facto assente que a actividade física e intelectual ajudam a preservar a capacidade cognitiva. A depressão também é um factor de risco. Assim, as pessoas que deixam de trabalhar e passam a ter pouca actividade, pouco contacto social, pouca interactividade com os outros, que se isolam e ficam numa actividade intelectual residual, têm um risco maior de desenvolver demência.”

Essa doença colectiva que é uma pessoa com Alzheimer

Heloísa foi aprendo a ler sinais, a interpretar. “Aprendi que existem vários tipos de senilidade mas o que sempre me fascinou foram as relações humanas a partir dessa doença colectiva que é uma pessoa com Alzheimer”, esclarece. Com isso, quer dizer que há um quase contágio, ou contaminação do quotidiano. Tudo se altera na vida à volta. “O que choca as pessoas em volta é a modificação, a transformação que nos desestrutura.” E o medo. O medo de também ficar assim. No livro escreve: 

“Certa vez, numa época em que estava fazendo análise, perguntei à minha terapeuta se eu corria o risco de algum dia enlouquecer. Ela respondeu sem pestanejar: ‘agora não mais’. A resposta me desconcertou (...) E aquele não mais significava que eu já correra o risco no passado. Pedi explicações e ela então me disse que, em sua opinião, eu fora salva pela palavra. A palavra escrita.”

A pergunta de Heloísa é uma das que Celso Pontes mais ouve a quem tem familiares com Alzheimer. “Como evitar a doença? Nós, filhos, também podemos ter? Como diagnosticar? Como reagir com o doente agressivo? Quem me pode ajudar?” Ele explica. “Alguns doentes com alterações do lobo frontal podem ficar desinibidos e dizer ou fazer coisas que em situação de normalidade não diriam nem fariam. Poderiam julgar alguém particularmente aborrecido e não lho dizer, mas quando doentes são capazes de expressar essa opinião.” É o avesso de que fala Heloísa Seixas. “Por vezes, os cuidadores dizem que o doente é agressivo. Grande parte das vezes isso ocorre porque o doente não está a compreender a situação. Por exemplo não quer tirar a roupa ou fazer a higiene. E fica agressivo perante a insistência. Nessa circunstância haverá que deixar passar algum tempo, não insistir no momento, e depois voltar a pedir para mudar a roupa dando uma razão plausível (temos de ir à igreja, ou ao médico, ou tem uma nódoa para limpar...)". Heloísa aprendeu isso, foi aprendendo também outra coisa de que Celso Pontes fala: preservar-se. Mas antes, “informar-se sobre a doença e o seu curso”, isso, refere, “pode fazê-lo junto do pessoal de saúde e também junto da Alzheimer Portugal, que tem serviços de informação, formação e apoio aos cuidadores. Depois deve aceitar a doença. Não adianta a revolta ou o desespero. É fundamental aceitar e saber ficar bem. Só ficando bem pode ajudar melhor.” Além disso, “deve partilhar, se possível, a tarefa de cuidar, e guardar momentos para si, para a sua vida, porque também continua a viver.”

O que choca as pessoas em volta é a modificação, a transformação que nos desestrutura. E o medo. O medo de também ficar assim. Heloísa Seixas

Heloísa teve duas pessoas a ajudá-la, duas mulheres a quem dedica o livro, e o marido, o escritor Ruy Castro. “Estamos juntos há trinta anos, somos casados, mas vivemos em casas separadas. Aos fins-de-semana eu ia para a casa dele, a minha segunda casa”, conta. E escrevia. Tinha também um fascínio. “Enquanto escrevia o livro, fui percebendo que sempre tinha vivido na fronteira. Quando eu era criança passava as férias ao lado de uma grande colónia de alienados mentais, e muitos viviam soltos, vagando, todos usando a mesma roupa e eu tinha um fascínio por aquelas pessoas. Não sabia porquê, mas subia no muro para olhar. Era o fascínio pelo desconhecido, pelas regiões misteriosas, incontroláveis com as quais a gente mexe quando a gente escreve. O Alzheimer, a loucura de uma maneira geral tem uma correlação com essa loucura de escrever. O escritor é uma espécie de esquizofrénico benigno; ele está numa fronteira.”

O exemplo de Ambrose Bierce

Não era enquanto escritora que olhava a mãe, mas parecia entender o mundo de sombras, a alteridade em que ela vivia por isso mesmo, por escrever ficção. Lê-se: “Desde que comecei a escrever, já com quase 40 anos, as pessoas me perguntam se não foi preciso coragem para deixar uma coisa dessas acontecer. Mas digo que não, não foi preciso coragem. Ao contrário, o que me moveu foi o medo. Medo de morrer, medo de enlouquecer. Tinha dentro de mim uma tal quantidade de tramas, personagens e diálogos acumulados, que eles começavam a me asfixiar. Aquele mundo de histórias, que eu me contava desde criança, tornara-se tão denso, tão compacto, que eu tinha certeza de que estava a ponto de se solidificar e me matar, como um câncer.”

Ao mostrar o tal avesso, “mamãe” revelou também as sombras da filha. Ao revelar-se ela convocou a revelação dos outros, em volta. As duas viviam num “terreno assombrado”. Não há nada de sobrenatural nisso, garante. "A gente escreve coisas que não sabia que tinha dentro, e consegue até adivinhar." No livro, refere o exemplo do escritor e jornalista americano Ambrose Bierce (1842-1914), “que previu a própria morte”. E conta:

“Bierce tinha uma obsessão: em diversas de suas histórias, descrevia um homem caminhando sozinho por uma floresta ou um deserto, e que de repente desaparecia sem deixar rastro. Como se tivesse resvalado numa fenda ou sido tragado por um universo paralelo, esse homem sumia para sempre. Era uma morte sem corpo e sem testemunhas. Em 1913, quando estava com 71 anos, Bierce foi para o México a fim de documentar a revolução de Pancho Villa – e nunca mais foi visto. Com seus personagens, desapareceu para sempre. Uma morte sem corpo e sem testemunhas.”

Heloísa Seixas também vê a sua história real como possível no seu universo literário, esse feio de sombras, revelado do seu lado mais negro, o avesso da mulher que ri e gosta de Carnaval, de futebol, a que escreve sobre doença, loucura, solidão e morte. Repete: “Não acho que seja nada de sobrenatural, mas a gente mexe com regiões desconhecidas cá dentro.” Faz uma pausa. Ri. “Vou virar uma bruxa se tiver Alzheimer.”

É possível rir, dar gargalhadas até. Não apenas quando a “mamãe” cantava as marchinhas de Carmen Miranda. Conta mais histórias, lembra a infância, outros avessos, justiceiros alguns. “Quando eu era criança, nesse sítio onde se convivia com os loucos, tinha um caseiro, um senhor de origem italiana, os olhinhos azuis, muito bonzinho, casado com uma mulher que era muito mandona. Ele era analfabeto. Teve três filhos e um dos filhos tentou ludibriá-lo. Ele não sabia assinar e fez com que botasse o dedo num papel em branco e tomou dele um terreno que comprara depois da vida inteira juntando dinheiro. Esse senhor desenvolveu Alzheimer numa questão de meses depois disso. Aconteceu muitos anos antes da mamãe. E ele acabou enlouquecendo essa mulher com quem era casado e tinha mandado nele a vida toda; pintou o diabo com ela. Quando ela tinha o feijão temperado, já pronto para servir, ele vinha e jogava o sapato dentro da panela.” Mais risos. E outra vez a pausa, o silêncio.

Alertas para um diagnóstico precoce

“No caso da minha mãe, o Alzheimer foi um escape de muito sofrimento. Ela era uma pessoa em estado de sofrimento permanente. Sempre foi ansiosa, nesse ponto não houve uma mudança. Houve uma exacerbação.”

E volta ao início, aos tais primeiros sinais. Celso Pontes elenca alguns, os tais alertas que podem facilitar diagnósticos precoces e permitir que se actue mais cedo, atrasando o evoluir da doença. “Alterações repetidas da memória, dificuldades em executar actividades que antes eram fáceis, desorientar-se em áreas conhecidas, alterações da linguagem (ou da leitura ou da escrita). Enfim, modificação das capacidades cognitivas e funcionais que antes não existiam.” Nessa altura, é preciso sobretudo não dizer: “é da idade!” Todas essas modificações devem ser assinaladas ao médico, que deverá fazer a investigação necessária dentro do quadro clínico anterior do doente. Mas quem nota primeiro são as pessoas que convivem com o doente e devem valorizar modificações de capacidades que previamente existiam.”

É a confusão que Heloísa Seixa notara antes daquele sábado de manhã. “Os primeiros dois anos para mim foram os mais difíceis, porque eu não estava entendendo direito. Não havia Internet, Google, a informação circulava lenta e não se sabia nada sobre Alzheimer. Ouvia-se falar: fulano de tal ficou gagá. A primeira coisa era a negação. Está ficando velha e insuportável. E aí fui construindo a raiva”. A espiral. Lembrou Camus e o homem que no romance O Estrangeiro mata a mãe “por causa do Sol”. 

A demência não é loucura. É um estado de perturbação das capacidades cognitivas (memória, orientação, linguagem), perturbação essa que é suficientemente intensa para dificultar as normais actividades da vida diária. Celso Pontes, neurologista

Celso Pontes prefere falar em “desespero”, “impaciência”, não em raiva. Heloísa prossegue: “Nesse período, ela estava fisicamente óptima e tinha autonomia para sair e fazer todas as loucuras possíveis. Eu estava trabalhando, tinha de ter tudo trancado. A outra ansiedade dela se transformou em mono-manias. Ela tinha fixações e umas alucinações. Achava sempre que tinha um casamento ou um baptizado. Eram festas, mas não eram festas felizes. Ela ia por obrigação. Quando eu chegava em casa do trabalho ela estava toda pronta e era uma agonia, que se estava em cima da hora, que não podia ser. Ansiedade exacerbada. Acho que para ela foram anos de imenso sofrimento. Ela às vezes falava que devia se matar. Houve um período que ela percebia.”

A consciência da doença é possível em estados mesmo avançados, refere o médico Celso Pontes. “Há doentes que têm perfeita consciência de não estarem bem. Podem até sofrer com isso. Há outros doentes que não têm conhecimento disso, é uma alteração designada anosognosia.” Heloísa Seixas questionava-se acerca dessa consciência de si, e do modo como a medicina vai prolongando as vidas. Assunto delicado, polémico. O desabafo também está em O Lugar Escuro“A indústria farmacêutica – talvez a própria medicina – está voltada para esse fim: manter as pessoas vivas, a qualquer preço.” Passaram-se sete anos desta frase e reafirma: “Isso não só referente ao Alzheimer. Felizmente já há um contra-movimento. A coisa chegou a um ponto cruel. Eu acho que mamãe viveu de mais. Muitas vezes eu pensava se seria humano ela estar ali, sofrendo. Não sou só eu a desejar a morte dela nos momentos de raiva e depois a ficar péssima por causa disso, com uma grande culpa, mas em outros momentos com muita lucidez pensar que a minha mãe, até pela maneira de ser... Ela dizia: ‘eu não quero dar trabalho a ninguém’. Essa frase era uma das peças máximas. E eu pensava, se ela soubesse o trabalho que ‘tá dando a tanta gente teria preferido morrer.”

Terrores vertidos em palavras

É preciso agir ao mesmo tempo que muitas coisas passam pela cabeça. Não há tempo para parar, nem quase para ter medo. “Essa doença é tão avassaladora... Acho que fiquei com sequelas dessa história. Apesar de eu botar tudo nos livros, só escrevo sobre a morte. Porque havia isto tudo e ao mesmo tempo havia o Ruy [Castro] fazendo das dele.” Heloísa escreveu sobre as doenças do marido, um livro a que chamou O Oitavo Selo (2014). Cancros, desintoxicações de álcool e droga, coração. “Ele ameaçava que morria várias vezes. Teve um enfarte e um câncer em dois anos exactamente no pior período da história da mamãe. O Lugar Escuro e O Oitavo Selo são concomitantes. Fiquei péssima. Muito mal depois. Tive depressão, paranóias, fiquei hipocondríaca. Voltei para a análise, tomei remédio, não sou nada corajosa, tenho ombros estreitos, não saí à minha mãe. Ancoro os terrores no papel e eles saem de dentro de mim.”

Perguntava: “'Eu não era louca. Mas – e se fosse?' Achava: A insanidade, assim como a morte, deveria ser sempre um segredo bem guardado de nós, suas vítimas.” Uma vez, o marido disse-lhe: “Sua mãe não existe mais. O que existe é uma entidade que tomou o lugar dela.” Mas mesmo já acamada, “um bebezinho”, ela parecia voltar. “Eles se transformam em uma outra coisa que você não sabe o que é, guardam elementos da pessoa antiga, e de vez em quando a pessoa antiga surge de uma forma assombrosa também. Houve um momento em que a mamãe estava olhando para o tecto, totalmente fora de órbita e eu ia a sair do quarto, porque estava muito agoniada. E ela falou: ‘Cê vai embora, né? Cê sempre foi covarde.’ Me olhando com uma lucidez e eu... Porra! Me pegou. É muito estranho. Outra coisa que acredito que seja comum nestas demências é como tudo é mutante, nenhum dia é igual ao outro. De repente aparece um elemento novo... Um dia amanheceu falando uma língua estranha, como se fosse russo. As sílabas trocadas.”

A mãe morreu em 2012, dois meses depois de dar entrada numa clínica, quando já não se conseguia alimentar a não ser com sonda, sistema imunitário muito diminuído, 40 quilos de peso. Heloísa Seixas escreva o livro cinco anos antes e nessa altura a sua relação com a mãe mudara. Já sorria quando se lembra de que ela lhe tinha dito, nos anos de toda a lucidez, que fora uma filha não desejada, ao contrário do irmão mais velho. “E veja lá, eu é que fiquei para tomar conta dela, porque o meu irmão foi pegar onda no Hawai e nunca mais voltou. Outro abandono. Os homens que ela amou abandonaram-na. O irmão e o pai leram o livro. “Papai tem 92 anos, está completamente lúcido. E não só leu o livro como foi à estreia da peça. Só vi que ele estava lá quando a luz se acendeu.” Há um sorriso no rosto de Heloísa. Volta à conversa: “É, eu boto todas as cartas na mesa. O meu irmão chorava ao telefone. Ele no Hawai e eu no Rio. Meu pai não se conformou de eu ter usado a palavra abandono. Falei: ‘Papai, foi dessa maneira que a mamãe viveu isso’. Está no livro, mostro que ele ia lá, ele tinha uma coisa covarde. Ele nunca dizia ‘vou para casa’ quando ia embora; dizia ‘preciso sair’. Ele ficava num limbo. Dizer que não abandonou não significa que ela não tivesse vivido o abandono. Ele não gostou e até hoje reclama, mas me dou super-bem com ele. A gente se aproximou depois disto, a gente se pacificou.”

Katie Edwards/Getty Images/Ikon Images "Já não somos nós”

A escritora fala do seu livro e da sua vida enquanto se lembra de uma frase que a filha lhe disse na estreia da peça que adaptou O Lugar Escuro: “Já não somos nós”. As personagens são uma mãe e uma filha, às vezes aparece a neta. E o cenário pode ser branco ou negro. Se negro, deixa entrar pontos de luz. Na doença de Alzheimer nem tudo é negro e o mais negro é o mito à volta. Diz Celso Pontes: “O mito é o estigma. Creio que é pensar-se que os doentes com Alzheimer são todos iguais e que um diagnóstico de Alzheimer é o fim da pessoa. Os doentes são todos diferentes, cada um com as suas características e entre o princípio e o fim da doença podem, devem, haver momentos alegres, com boa qualidade de vida e mesmo momentos de felicidade.” Heloísa conta outra história, a dos abraços que a mãe lhe dava no fim, o afecto que surgiu e antes raramente existia. Ela achava que eu era a mãe dela, nessa “Casa do Passado” para onde parecia querer voltar”, conta na conversa. A primeira vez que essa casa se materializou na linguagem da mãe foi um momento de grande angústia. Uma tarde, pediu:

“– Quero ir embora daqui.
Falava baixinho, a princípio. Mas depois foi num crescendo. E não parou mais. Em pouco tempo, o pedido se transformou em súplica.
– Estou com medo. Por favor, me leva embora daqui!”

Ela estava em casa, mas queria ir para outra casa. Suplicou, gritou, não aceitou nenhuma explicação. O que Heloísa descreve é a vertigem próxima da loucura, a tal que levou ao crime que Camus inventou. Qualquer coisa na fronteira entre lucidez e loucura.

A mãe já vivia sobretudo no passado. “O que acontece é que nas fases iniciais a perda de memória é de factos recentes, é a memória das pequenas coisas que vamos fazendo: onde pousamos os óculos, não lembrar o nome duma pessoa que encontramos na rua, esquecer um recado ou um encontro marcado. Á medida que a doença progride, grande parte das memórias recentes deste dia e dos anteriores não permanece. O doente mantém, no entanto, as memórias passadas e fixadas quando estava bem. O doente evoca essas memórias como se fossem muito recentes, e gosta de falar disso. As outras não existem”, esclarece Celso Pontes.

A mãe de Heloísa Seixas chamava-lhe agora mamãe, a ela. Já tinha sido Maria Eugenia, a irmã mais velha, tia de Heloísa. “Ela me chamava de mamãe. Era muito estranho. Sempre teve uma relação difícil com a mãe. E o estranho é que ela me chamava mamãe mas a mãe que ela via em mim era muito amorosa. Eu ficava assustada, não sabia lidar com aquilo.” Heloísa desconhecia essa casa, lá no passado da mãe, mas chamava-a cantando e cantaram até dar para cantar. “Sempre houve espaço para a música, para a gargalhada e, principalmente para o amor, a compaixão. Eu passei a gostar mais da minha mãe depois dessa história.”

A mãe era Angélica. Ruy Castro chama-lhe Dona Angélica.

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