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Alzheimer - Estratégia nacional para a demência quer formação de funcionários dos lares

Alzheimer - Estratégia nacional para a demência quer formação de funcionários dos lares

Associação diz ser preciso criar estratégias de apoio aos doentes e às famílias. Fundação Champalimaud recebe conferência mundial

Idalina Aguiar recebeu o diagnóstico de Alzheimer em 2012. Tinha 69 anos e desde então a filha Nélida passou a viver em função desse diagnóstico. "É uma doença familiar, como a minha irmã é casada e tem filhos e eu não, há uma sobrecarga maior em cima de mim. A todos os níveis", explica Nélida, que ainda assim conta com a ajuda da tia - irmã mais nova da mãe - que é a cuidadora mais próxima. Quando recebeu o diagnóstico, Nélida mudou a mãe para o seu prédio, onde "viveu durante três anos", mas acabou por regressar a casa. "Ela é completamente dependente, mas tentamos arranjar forma de a manter em casa dela", conta.
Saber o que fazer com o diagnóstico é uma das falhas que a Associação Alzheimer Portugal aponta. "Temos vindo a reivindicar a necessidade de um plano nacional para a demência [que afeta cerca de 182 mil pessoas em Portugal], apoio para pessoas com demência. As pessoas obtêm um diagnóstico e depois não sabem o que fazer com ele, se há casas de acolhimento, programas de estimulação, não sabem nada", diz Maria do Rosário Zincke dos Reis, da direção da Alzheimer Portugal.
A resposta a este pedido dos doentes e de especialistas da área parece que finalmente estará para breve. A estratégia para a demência em Portugal foi apresentada e na sexta-feira terminou a consulta pública do documento. António Leuschner, coordenador do grupo de trabalho e presidente do Conselho Nacional de Saúde Mental, espera que dentro de um mês possam ter analisado os contributos da consulta pública e entreguem a versão final do documento ao secretário de Estado adjunto e da Saúde, Fernando Araújo. O documento vai também ser debatido na cimeira global de Alzheimer organizada pela Fundação Champalimaud - em que estarão presentes alguns dos melhores especialistas em demências do mundo, incluindo o prémio nobel da Medicina 2004, Richard Axel - a partir de amanhã.

Desta proposta, com o nome oficial "Bases para a definição de políticas públicas na área das demências", resultam três ideias fundamentais: a necessidade de sensibilizar a população em geral para as demências, formar os profissionais da saúde - "em especial dos cuidados primários, que estão na primeira linha de resposta" - e formar os funcionários dos lares de idosos e centros de dia para lidar com estes doentes.
"Uma das coisas que temos de trabalhar, e que é uma tendência internacional, é aumentar a sensibilidade da população em geral para o facto de que a demência é um risco efetivo, que não é nenhuma vergonha e que as pessoas não precisam de a esconder", diz o médico psiquiatra. As outras grandes linhas de atuação propostas pela estratégia referem-se à formação dos profissionais, quer dos técnicos de saúde, que "tem de estar preparados para lidar com situações deste tipo, que são muito desafiantes, as pessoas nos hospitais gerais têm de ter capacidade de lidar com tudo e não me refiro apenas às demências, mas às comorbilidades associadas", explica o coordenador do documento.

Os profissionais de saúde devem também ser alertados "na primeira linha" para "estarem atentos e detetar precocemente a doença, embora ainda não exista forma de alterar o modo como esta evolui ou atrasar a sua evolução, mas uma identificação cedo dá capacidade para que tanto os doentes como as famílias se preparem para um diagnóstico de uma situação evolutiva".

Como grande parte da população idosa está em lares ou centros de dia, os especialistas que trabalharam na estratégia - um trabalho conjunto entre a área da Saúde e da Segurança Social - defendem também a sensibilização e formação "dos funcionários dos lares e centros de dia para que saibam referenciar doentes para serem vistos por quem de direito, para que se vão apetrechando".

A dificuldade do diagnóstico

No caso de Idalina Aguiar o diagnóstico ainda demorou algum tempo. "Até ao diagnóstico demoraram cerca de ano e meio, dois anos", recorda a filha Nélida. A mãe começou por "pequenos esquecimentos que não eram importantes mas eram repetitivos, como deixar a comida no fogão". A primeira reação da família foi desvalorizar porque Idalina tinha acabado de perder o marido (em 2009) e todos pensaram que os esquecimentos vinham desse trauma. "Até que fomos numa viagem de lazer a Londres e o facto de estar com ela 24 horas comecei a perceber que ela tinha descompensado e começou a trocar o meu nome, da minha tia, de uma prima. Acabou por ser o sinal de alerta", explica Nélida.

O caminho seguinte foi procurar um neurologista e ainda demorou algum tempo até ao diagnóstico. Nélida e a mãe fazem agora parte de um grupo europeu de doentes - o European Working Group for People with Dementia (EWGPD) - em que partilham experiências e abordagens à doença. Desde cedo a abordagem de Nélida e da família à doença de Idalina foi diferente.

Naturais do Funchal, na Madeira, a família apostou "num equilíbrio entre os fármacos e as terapias complementares". Idalina, que ainda "tem momentos de lucidez e de interação com as pessoas", faz "terapias complementares" na delegação da Alzheimer Portugal na Madeira, mas também tem meditação ativa, musicoterapia e dança, pagas pela filha. Manter os doentes ativos e na comunidade é um dos principais conselhos de quem lida com estes doentes. "É importante combater o estigma, fazer ver ao cidadão que é possível conviver com naturalidade com pessoas com demência", sublinha Maria do Rosário Zincke dos Reis.

A sensibilização passa também por incluir a pessoa com demência nas decisões sobre a sua vida. "A pessoa enquanto ainda mantém capacidades é muito importante que ela própria planeie os seus cuidados, conheça os seus direitos e como pode exercê-los. Temos a questão do testamento vital, mas há muitos mais aspetos jurídicos a ter em conta. O que vamos fazer com o nosso património, quem é que nos pode ajudar a tomar decisões, quem nos pode representar. Há uma necessidade urgente de alterar o regime jurídico das incapacidades em Portugal", alerta a responsável da Alzheimer Portugal.

Outra dificuldade é conhecer a realidade das demências em Portugal, refere António Leuschner. "Não temos noção exata de quantas pessoas com demência existem em Portugal", o que dificulta, por exemplo, o trabalho dos especialistas quando se confrontam com dados como os recentes de que a incidência de demência está a diminuir. "As razões para tal constatação não são claras, por muito que julguemos que é o fator idade, a idade não é a única coisa que distingue as pessoas. Hoje ter 75 anos é diferente de há 30 anos. Sabemos que alguns acidentes de natureza vascular estão a diminuir e que esse era também um fator de risco, mas como não sabemos a população exata que tem demência não podemos dizer se está a diminuir ou não em Portugal." Por isso, o especialista diz que "há muito para fazer e não podemos estar à espera de que diminua".

O apoio aos cuidadores

Além do cuidado dos doentes, as associações lembram que também se deve prestar atenção aos cuidadores. "O papel que eles desempenham é fundamental. Estes doentes são apoiados pelos seus familiares, que quase têm de se anular do ponto de vista pessoal e profissional para tomar conta deles", adianta Maria do Rosário Zincke dos Reis. Quando precisam de descansar, "as soluções de alívio são escassas", e na "legislação do trabalho não há nada que apoie os cuidadores", acrescenta.
A reivindicação pela criação de um estatuto do cuidador informal de pessoas com demência é uma luta antiga e vai levar na próxima quarta-feira, dia 20 de setembro, à manifestação de vários cuidadores em frente à Assembleia da República.

Desta maneira, a Alzheimer Portugal espera conseguir sensibilizar a opinião política para o papel dos cuidadores e para a necessidade de medidas que ajudem os familiares a manter os doentes fora das instituições.

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